Li chiamano «cuori invisibili»: sono i ragazzi con cardiopatie congenite, assistiti nelle strutture pediatriche specialistiche fino ai sedici anni, che poi “si perdono per strada”. Il passaggio all’età adulta per questi giovani può infatti essere complesso,: c’è infatti il rischio elevato – accade in un caso su due – che abbandonino la routine dei controlli, mettendo così in pericolo la propria vita. Non è infatti raro che, prima o poi nella vita, si ritrovino, a causa di qualche complicanza, in un Pronto soccorso, dove non possono essere aiutati nel migliore dei modi a causa della complessità della loro condizione. Ma c’è chi si sta battendo per aiutare questi ragazzi . Esemplari le iniziative del Policlinico San Donato di Milano, dell’Ospedale Regina Margherita di Torino e dell’Associazione Aicca.

I momenti critici

«I momenti più critici per chi soffre di una cardiopatia congenita sono la nascita eil passaggio all’età adulta — premette Massimo Chessa, coordinatore del progetto per i cardiopatici congeniti adulti del Policlinico San Donato, alle porte di Milano —. Oggi l’aspettativa di vita di questi pazienti è aumentata molto, ma se si vogliono evitare sorprese è fondamentale che vengano tenuti sotto controllo nel tempo e curati in modo adeguato. Purtroppo ciò accade solo di rado perché c’è una grande dispersione al follow-up».

Il passaggio di consegne

Per favorire il “passaggio di consegne” da una struttura pediatrica a una per adulti, al Policlinico San Donato ha preso vita la Transition Clinic, il primo percorso assistenziale in Italia pensato per ridurre il rischio che, compiuti i sedici anni, i giovani “cuori invisibili” abbandonino le cure specialistiche. La Transition Clinic offre ai ragazzi con cardiopatie congenite non solo supporto medico specialistico in tutte le fasi della vita, ma un sostegno psicologico e comportamentale rivolto anche alla famiglia. «La Transition Clinic è frutto di una sperimentazione di due anni che ci ha permesso di codificare una serie di strumenti validi per tutti. In futuro, per ridurre la dispersione dei pazienti, altri centri italiani, su base volontaria, potranno anch’essi usare nelle proprie strutture quello che è stato battezzato “il modello San Danato”» segnala Chessa, sottolineando quanto sia importante che chi soffre di cardiopatie congenite si faccia seguire in una struttura specialistica. Il monitoraggio costante allunga la vita di questi pazienti e ne migliora la qualità, riducendo il rischio di sviluppare complicanze gravi, come l’ipertensione polmonare.

Il Registro dei pazienti

Se a Milano ci si è attivati per creare un percorso ad hoc per evitare la dispersione dei giovani pazienti, a Torino ha preso vita un progetto per creare il Registro della Regione Piemonte delle cardiopatie congenite. Il progetto, primo in Italia, è stato promosso dal Centro cardiopatie congenite dell’adulto dell’Ospedale Regina Margherita. «Quella dei pazienti con cardiopatie congenite è una popolazione che sta cambiando. Oggi la curva di mortalità di chi soffre di queste malattie è molto simile a quella della popolazione senza cardiopatie. Ma è importante che i pazienti siano seguiti in centri di riferimento perché in molte altre realtà non ci sono le competenze per gestirli in modo appropriato — spiega Gabriella Agnoletti, responsabile di Cardiologia pediatrica e del Centro cardiopatie congenite dell’adulto dell’Ospedale Regina Margherita, Città della Salute di Torino —. Con il Registro, ci siamo posti l’ambizioso obiettivo di recuperare i giovani che si “sono persi per strada”, conoscerli ed “educarli”. Dobbiamo aiutarli a capire che anche le cardiopatie più semplici sono malattie croniche che vanno seguite per tutta la vita». Per ora sono più di mille i pazienti inseriti nel Registro, nato circa tre anni fa. Questo strumento serve per garantire diagnosi precoci e trattamenti puntuali, che spesso questi ragazzi non ricevono nei Centri cardiologici “normali” e tantomeno al Pronto Soccorso. Il Registro della Regione Piemonte è un modello utilizzabile anche in altre realtà. E l’Anmco, Associazione nazionale medici cardiologi ospedalieri, ha in progetto di realizzare un Registro Nazionale.

La rete sociale

Anche l’Associazione Aicca (www.aicca.eu), nata nel 2009 all’interno del Policlinico San Donato per volontà di medici, psicologi e pazienti, sta occupandosi di un importante progetto: creare una rete sociale nazionale per i pazienti e le loro famiglie. L’attenzione è rivolta in particolare a chi vive in realtà, concentrare soprattutto nel Sud Italia, dove non sono presenti centri specialistici. Aicca, oltre che in Lombardia, per ora ha creato distaccamenti in Sardegna, Calabria, Puglia e Sicilia e i cardiologi dell’Associazione, insieme ai pazienti, si recano dove non sono presenti centri di riferimento per supportare i ragazzi con cardiopatie congenite a livello medico ma anche psicologico. Un bell’impegno per ragazzi che, oltretutto, si trovano a fare i conti con un’invalidità che non è riconosciuta né legalmente, né nella società civile per l’assenza di sintomi chiaramente visibili.