E’ al Policlinico S. Donato la Transition Clinic, un percorso assistenziale per ridurre il numero dei “cuori invisibili”, giovani pazienti che in età adolescenziale spesso abbandonano le cure specialistiche rischiando la vita.

In Lombardia problemi per 16.000 persone cui si aggiungono 300 adolescenti all’anno.

La Transition Clinic, la nuova funzione, la prima in Italia, istituita al Policlinico S. Donato per offre ai ragazzi con difetti di cuore alla nascita cure appropriate e alle loro famiglie, un supporto psicologico e comportamentale durante tutte le fasi della loro vita.

Il momento della diagnosi è drammatica per i genitori, crea problemi psicologici che il bambino deve affrontare ad ogni età, tra cui quella critica del passaggio dall’adolescenza all’età adulta. La nuova Clinica per gestire il passaggio dall’adolescenza all’età adulta dovrebbe permettere di ridurre il numero dei “cuori invisibili”, i giovani nati con difetti al cuore che a 16 anni, superata l’età pediatrica, spesso abbandonano i controlli rischiando la vita. In Lombardia i Cardiopatici Congeniti Adulti sono 16.000, cui si aggiungono ogni anno circa trecento adolescenti che escono dalle strutture pediatriche.
Quando questi ragazzi affetti da cardiopatie congenite, escono per limiti di età dalle strutture pediatriche specialistiche che li hanno assistiti dalla nascita, la percentuale di perdita al follow-up, raggiunge anche il 50%. Così abbandonano le cure specialistiche, correndo gravi rischi per la loro salute. Si ha notizia di loro raramente, in genere quando, a seguito di un grave problema di cuore – sono soggetti ad esempio a scompenso cardiaco dieci volte di più delle altre persone – si recano al Pronto Soccorso: così almeno fa il 70% di questi giovani. Qui vengono visitati da cardiologi non specializzati: spesso vengono ricoverati e sottoposti ad esami strumentali inutili oppure che hanno già eseguito. Per non abbandonare questi ragazzi, i medici lanciano l’allarme: “E’ fondamentale recarsi in una struttura specialistica come la nostra e sottoporsi ad un monitoraggio costante” – spiega il dottor Massimo Chessa, Coordinatore del Progetto per i Cardiopatici Congeniti Adulti, Policlinico S. Donato – “sarebbe importante che il paziente venisse visto almeno 1 volta ogni 1-2 anni in un Centro specialistico dedicato ma anche gestire in accordo con il Medico di Famiglia l’assistenza: l’interazione con il territorio è l’arma vincente per ridurre la dispersione al follow-up e l’accesso inappropriato in Pronto Soccorso”. Il monitoraggio costante di migliorare la qualità di vita di tutti questi bambini diventati adulti e di allungarla di 20 anni a chi di loro sviluppa complicanze gravi, come l’Ipertensione Polmonare.

“Una patologia che può colpire tutti questi pazienti, anche se interessa a livello nazionale il 6%-10% dei malati” – precisa il dottor Chessa – “se non vengono trattati correttamente e tempestivamente i cardiopatici congeniti affetti da Ipertensione Polmonare hanno un’aspettativa di vita di 40 anni, se sottoposti a terapie specifiche e puntuali, di 60-70 anni”.

Lo Studio del Policlinico S. Donato su cento quindicenni milanesi

Gli adolescenti che si sono rivolti alla Transition Clinic hanno tratto benefici anche psicologici diventando meno pessimisti. “Dopo un anno, infatti, dichiarano che dolore e fastidio percepiti si sono ridotti, così come ansia e depressione” – illustra ancora il dottor Chessa – “e la percezione del loro stato di salute, il grado di soddisfazione generale e la qualità di vita riferita sono migliorati”. Sono i primi risultati dello Studio, ancora in corso, condotto su 100 ragazzi milanesi adolescenti con cardiopatie congenite più o meno gravi che afferiscono alle strutture dedicate alla cardiopatia congenita dall’età pediatrica a quella dell’adulto del Policlinico S. Donato di S. Donato Milanese, pubblicati sul Giornale Italiano di Cardiologia, giugno 2018. L’indagine si è basata tre tappe: la conoscenza della p condizione clinica, l’educazione e sostegno psicologico più la collaborazione tra medici operatori sanitari pazienti e famiglie. Per raccogliere questi dati sono stati sottoposti al campione questionari socio demografici e clinici, sullo stato di salute e la qualità della vita.

Invalidità di questi ragazzi non riconosciuta né dalle tabelle INPS né dai cittadini milanesi
Le tabelle INPS per il riconoscimento delle invalidità spesso non possono essere utilizzate per i pazienti cardiopatici alla nascita, dato che i sintomi non sono visibili e riconducibili alle complesse procedure previste a livello normativo. “Servirebbe una semplificazione, noi passiamo il tempo a redigere Certificazioni che attestano la loro invalidità” – specifica il dottor Chessa – “ma anche così hanno problemi a farsela riconoscere, quindi a risolverei problemi professionali, dato che ad esempio non possono svolgere mansioni faticose”. Purtroppo questi giovani ne fanno le spese anche nella vita quotidiana. “Mi è già capitato più volte” – racconta la dottoressa Giovanna Campioni, Responsabile e coordinatrice di A.I.C.C.A., l’Associazione Pazienti – “di sentire i cittadini milanesi lamentarsi quando utilizzo i parcheggi per disabili cui ho diritto: è una frustrazione morale che si aggiunge ai danni per il mancato riconoscimento legale delle nostre invalidità”.

Diffusione Cardiopatie Congenite adulti in Lombardia, in Italia e a livello internazionale
In Lombardia si stima siano oltre 16.000 i cittadini adulti affetti da Cardiopatie Congenite, circa 100.000 in Italia. Ed ogni anno ci sono 2.000 nuovi cardiopatici congeniti adulti nel nostro Paese, di cui circa 300 nella sola Regione Lombardia. I pazienti sono 1.8 milioni in Europa ed è previsto un loro aumento del 5% prossimi 15 anni.
“I pazienti adulti in Italia hanno superato in numero quelli in età pediatrica” – conclude Massimo Chessa – “dato che le terapie mediche e chirurgiche consentono oggi al 90% dei bambini affetti da cardiopatie congenite diventano adulti”. Le cardiopatie congenite sono meno diffuse nel mondo occidentale, dove aumentano i pazienti adulti, ed in Europa, USA e Canada sono diventati la maggioranza. In Europa però, nascono il doppio di persone con difetti al cuore rispetto a USA e Canada. Aumentano anche le persone che nascono con difetti gravi, che sono ormai quasi al livello di quelli lievi, fino a poco tempo fa la stragrande maggioranza.

AICCA ONLUS, Associazione Pazienti al Sud Italia in soccorso dei ragazzi con difetti al cuore

AICCA ONLUS, Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti 2009 è nata nell’aprile del dalla volontà di medici, chirurghi, psicologi operanti all’interno del reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e del Congenito Adulto del IRCCS Policlinico San Donato e dai pazienti che sentivano propria la necessità di creare un’associazione che li rappresentasse.

AICCA è presente nelle Regioni del Sud Italia come la Sicilia, dove non ci sono Centri Specialistici dove i pazienti possono recarsi per questo fondamentale monitoraggio costante. “Per questi ragazzi e le loro famiglie” – spiega Giovanna Campioni – “può essere un grosso problema logistico ed economico recarci al Nord per usufruire di queste visite; proprio per questo la nostra Associazione è presente con pazienti e cardiologi specialisti in queste aree. Tutti i pazienti, comunque, dovrebbero essere più attivi e fronteggiare senza pessimismo i problemi che si trova davanti”.

I Centri specialistici GUCH, Grown-Up Congenital Heart

I Centri GUCH sono strutture specialistiche per il trattamento degli adulti con cardiopatie congenite a sviluppo “verticale”, dal feto all’adulto. Tra i Centri di eccellenza rientra naturalmente quello del Policlinico S. Donato di S. Donato Milanese.

Riferimenti per i pazienti :
I pazienti possono rivolgersi all’Associazione pazienti: www.aicca.eu ed al Reparto di Cardiologia pediatrica e dei Cardiopatici Congeniti Adulti, Policlinico S. Donato:

tel. 02-52774352/0252774677/0252774502