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Sanità: Sos cuori invisibili, senza cure 50% teenager malati dalla nascita
Mobilitazione Aicca per rete nazionale, a Milano Transition clinic e a Torino clinica delle future mamme
Redazione
01 novembre 2018 03:40
Sanità: Sos cuori invisibili, senza cure 50% teenager malati dalla nascita
Milano, 31 ott. (AdnKronos Salute) – Cuori malati dalla nascita, che nel passaggio dall’infanzia all’adolescenza escono dal radar delle strutture pediatriche e diventano invisibili. “Del 50% dei pazienti con cardiopatie congenite che entrano nella fascia teenager non si ha più notizia, se non quando per un’emergenza il 70% arriva in pronto soccorso dove non sempre trova specialisti in grado di aiutarli e dove spesso vengono fatti a esami inutili o già eseguiti”. A lanciare l’allarme durante un incontro a Milano è Aicca Onlus, Associazione cardiopatici congeniti adulti, nata nel 2009 all’Irccs Policlinico San Donato, che si mobilita per costruire una rete sociale nazionale e accende i riflettori su realtà virtuose attive in Italia: a San Donato la prima ‘Transition clinic’ dedicata ai malati dell’età di mezzo, e a Torino la prima clinica per assistere le ragazze che sognano di diventare mamme.
In Italia si stimano circa 100 mila adulti con cardiopatie congenite. Un esercito che ogni anno acquista nuove leve: circa 2 mila ragazzi che compiono 16 anni, si ritrovano orfani delle cure specialistiche pediatriche ricevute dalla nascita e si perdono rischiando la vita. Per gli esperti è necessario che si rivolgano ai centri Guch (Grown-Up Congenital Heart), strutture per il trattamento dei pazienti con cardiopatie congenite e a sviluppo ‘verticale’, dal feto all’adulto. “Monitoraggio costante e terapie mirate – ammoniscono i camici bianchi – migliorano la qualità della vita e la allungano di 20 anni”. Ma il problema è che lungo la Penisola i centri sono pochi e mal distribuiti: “In diverse regioni, soprattutto al Sud, non ci sono strutture specialistiche dove i pazienti possano recarsi per i controlli”.
Da qui l’impegno di Aicca (www.aicca.eu), che dalla Lombardia ha gettato un ponte verso Sardegna, Calabria, Puglia e Sicilia. “Per questi ragazzi e le loro famiglie può essere un grosso problema logistico ed economico recarsi al Nord per le visite – spiega Giovanna Campioni, responsabile e coordinatrice di Aicca – Proprio per questo la nostra associazione è presente con pazienti e cardiologi specialisti in queste aree”.
“E’ fondamentale recarsi in una struttura specialistica come la nostra e sottoporsi a un monitoraggio costante”, afferma Massimo Chessa, coordinatore del Progetto cardiopatici congeniti adulti al Policlinico San Donato dove con la Transition clinic è operativo “il primo percorso assistenziale in Italia” pensato per offrire ai teenager e ai loro famigliari un supporto medico, nonché psicologico e comportamentale. Secondo i risultati preliminari di uno studio ancora in corso, condotto su 100 ragazzi milanesi adolescenti affetti dalla nascita da patologie cardiache più o meno gravi e in cura nella struttura meneghina, “dopo un anno dolore e fastidio dichiarati si sono ridotti, così come ansia e depressione. E sono migliorati la percezione dello stato di salute, il grado di soddisfazione generale e la qualità di vita riferita”.
“Sarebbe importante che il paziente venisse visto almeno una volta ogni 1-2 anni in un centro specialistico dedicato – raccomanda l’esperto – ma anche gestire in accordo con il medico di famiglia l’assistenza sul territorio”. Fra le complicanze che possono colpire tutti i cardiopatici congeniti c’è infatti l’ipertensione polmonare: “A livello nazionale interessa il 6-10% di loro, il 4% nel nostro ospedale – sottolinea Gabriella Agnoletti, responsabile di Cardiologia pediatrica e del Centro cardiopatie congenite dell’adulto al Regina Margherita, Città della Salute e della Scienza di Torino – Se non vengono trattati correttamente e tempestivamente questi pazienti hanno un’aspettativa di vita di 40 anni, che sale a 60-70 se invece sono sottoposti a terapie specifiche e puntuali”.
A Torino il supporto specialistico multidisciplinare è possibile anche grazie al Registro della Regione Piemonte delle cardiopatie congenite, “il primo in Italia”, elaborato proprio nel centro specializzato del Santa Margherita. Con “oltre mille pazienti inseriti”, riporta Agnoletti, il Registro “serve per garantire diagnosi precoci e trattamenti puntuali che questi pazienti nei centri cardiologici normali non ricevono e tantomeno al pronto soccorso”. Un modello esportabile, tanto che l’Anmco, Associazione nazionale medici cardiologi ospedalieri, programma di realizzare un Registro italiano.
La città della Mole vanta anche un altro fiore all’occhiello nell’assistenza ai ‘cuori invisibili’: è “la prima clinica italiana per il parto di ragazze con difetti cardiaci congeniti”, nata da una collaborazione fra gli ospedali Regina Margherita e Sant’Anna. Un messaggio di speranza e la dimostrazione che “diventare mamma anche se si nasce con un difetto al cuore oggi è possibile”, assicurano gli specialisti. “In 5 anni nell’ambulatorio dedicato sono stati effettuati 500 parti, 100 all’anno, tutti naturali, senza cesarei. A conferma – puntualizza Agnoletti – dell’abuso nel nostro Paese di una procedura che qui non abbiamo mai utilizzato, malgrado trattiamo gravidanze difficili. Siamo in grado di seguire con successo anche le gravidanze di giovani con ipertensione polmonare”.
A complicare la vita dei giovani nati con il cuore malato, segnalano infine gli esperti, in Italia ci sono anche ostacoli burocratici: “Le tabelle Inps per il riconoscimento dell’invalidità spesso non possono essere utilizzate per i pazienti cardiopatici alla nascita, perché i sintomi non sono visibili e riconducibili alle complesse procedure previste a livello normativo”. Chessa auspica “una semplificazione. Passiamo il tempo a redigere certificazioni che attestano la loro invalidità – dice – ma anche così i pazienti hanno problemi a farsela riconoscere e quindi a risolvere i problemi professionali, dato che ad esempio non possono svolgere mansioni faticose”.
Diritti negati che diventano umiliazione quotidiana: “Mi è già capitato più volte – racconta Campioni – di sentire i cittadini milanesi lamentarsi quando utilizzo i parcheggi per disabili: è una frustrazione morale, che si aggiunge ai danni per il mancato riconoscimento legale delle nostre invalidità”.