Sanità: Sos cuori invisibili, senza cure 50% teenager malati dalla nascita
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Cuori malati dalla nascita, che nel passaggio dall’infanzia all’adolescenza escono dal radar delle strutture pediatriche e diventano invisibili. “Del 50% dei pazienti con cardiopatie congenite che entrano nella fascia teenager non si ha più notizia, se …
Torino cerca i suoi cuori invisibili, gli adolescenti con difetti di cuore alla nascita che abbandonano le cure correndo …gravi rischi.
Superati i sedici anni, i ragazzi affetti da cardiopatie congenite escono per limiti di età dalle strutture pediatriche specialistiche che li hanno assistiti dalla nascita ma il 50% di loro non si affida ai Centri per i Cardiopatici Congeniti Adulti disponibili sul territorio. Così abbandonano le cure specialistiche, correndo gravi rischi per la loro salute. Si ha notizia di loro raramente, in genere quando, a seguito di un grave problema di cuore – sono soggetti ad esempio a scompenso cardiaco dieci volte di più delle altre persone – si recano al Pronto Soccorso: così almeno fa il 70% di questi giovani. Qui vengono visitati da cardiologi non specializzati: il risultato è che spesso vengono ricoverati e sottoposti ad esami strumentali inutili oppure che hanno già eseguito. Per non abbandonare questi ragazzi, il Centro Cardiopatie Congenite dell’adulto dell’Ospedale Regina Margherita di Torino lancia l’allarme. “E’ fondamentale recarsi in una struttura specialistica come la nostra e sottoporsi ad un monitoraggio costante” – spiega la dottoressa Gabriella Agnoletti, Responsabile di Cardiologia Pediatrica e del Centro Cardiopatie Congenite dell’adulto, Ospedale Regina Margherita, Città della Salute, Torino – “in questo modo è possibile migliorare la qualità di vita di tutti questi bambini diventati adulti e di allungarla di 20 anni a chi di loro sviluppa complicanze gravi, come l’Ipertensione Polmonare. Una patologia, questa, che può colpire tutti questi pazienti, anche se interessa a livello nazionale il 6%-10% dei malati, il 4% al Regina Margherita: se non vengono trattati correttamente e tempestivamente i cardiopatici congeniti affetti da Ipertensione Polmonare hanno un’aspettativa di vita di 40 anni, se invece sono sottoposti a terapie specifiche e puntuali, di 60-70 anni”.
Il Registro della Regione Piemonte delle Cardiopatie Congenite, il primo in Italia
Il miglioramento di qualità ed aspettativa di vita di questi pazienti è possibile nel Centro Specialistico dell’Ospedale Regina Margherita grazie ad un team multidisciplinare di medici specialisti, infermieri ed operatori sanitari, ed al supporto del Registro della Regione Piemonte delle Cardiopatie Congenite, il primo in Italia, elaborato proprio nel Centro del nosocomio torinese. “Sono oltre mille i pazienti inseriti nel Registro che abbiamo attivato tre anni fa” – prosegue la dottoressa Agnoletti – “serve per garantire diagnosi precoci e trattamenti puntuali, che nei Centri cardiologici normali non ricevono e tantomeno al Pronto Soccorso”. Il Registro Pazienti della A Torino la prima Clinica italiana dedicata al parto di ragazze con difetti cardiaci alla nascita Diventare mamma anche se si nasce con un difetto al cuore oggi è possibile: è quanto avviene tutti i giorni nella prima Clinica in Italia dedicata proprio al parto di queste pazienti difficili, istituita grazie ad una collaborazione tra gli Ospedali Regina Margherita e S. Anna di Torino. “In cinque anni nell’ambulatorio dedicato sono stati effettuati cinquecento parti, cento all’anno, tutti naturali e nessun cesareo” – aggiunge ancora Agnoletti – “A conferma dell’abuso nel nostro Paese di una procedura che qui non abbiamo mai utilizzato, malgrado trattiamo gravidanze difficili. Siamo in grado di seguire con successo anche le gravidanze di ragazze affette da Ipertensione Polmonare”.Regione Piemonte è un modello utilizzabile in altre realtà. L’ANMCO, Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri ha in progetto di realizzare un Registro Nazionale. E’ già disponibile, invece, il Registro europeo.
Diffusione Cardiopatie Congenite adulti in Piemonte, in Italia e a livello internazionale
In Piemonte si stima siano oltre 10.000 i cittadini adulti affetti da Cardiopatie Congenite, circa 100.000 in Italia. Ed ogni anno ci sono 2.000 nuovi cardiopatici congeniti adulti nel nostro Paese, di cui oltre 200 nella sola Regione Piemonte. I pazienti sono 1.8 milioni in Europa ed è previsto un loro aumento del 5% prossimi 15 anni. “I pazienti adulti in Italia hanno superato in numero quelli in età pediatrica” – conclude Gabriella Agnoletti – “dato che le terapie mediche e chirurgiche consentono oggi al 90% dei bambini affetti da cardiopatie congenite diventano adulti”. Le cardiopatie congenite sono meno diffuse nel mondo occidentale, dove aumentano i pazienti adulti, ed in Europa, USA e Canada sono diventati la maggioranza. In Europa però, nascono il doppio di persone con difetti al cuore rispetto a USA e Canada. Aumentano anche le persone che nascono con difetti gravi, che sono ormai quasi al livello di quelli lievi, fino a poco tempo fa la stragrande maggioranza.
I Centri specialistici GUCH, Grown-Up Congenital Heart
I Centri GUCH sono strutture specialistiche per il trattamento degli adulti con cardiopatie congenite a sviluppo “verticale”, dal feto all’adulto. Tra questi Centri di eccellenza rientra naturalmente quello dell’Ospedale Regina Margherita di Torino.
AICCA ONLUS
AICCA ONLUS, Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti è nata nell’aprile del 2009 dalla volontà di medici, chirurghi, psicologi operanti all’interno del reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e del Congenito Adulto del IRCCS Policlinico San Donato e dai pazienti che sentivano propria la necessità di creare un’associazione che li rappresentasse. Disponibile il sito www.aicca.eu.
Riferimenti per i pazienti
Oltre che ad A.I.C.C.A. i pazienti possono rivolgersi al Centro Specialistico dell’Ospedale Regina Margherita di Torino: • Telefono: 0113135605; • Facebook: https://it-it.facebook.com/pages/…/Cardiopatie-Congenite-Adulti-GUCH-eBambini. • A fine anno sarà disponibile sul sito www. regguch.cgestmobile.it la sezione aperta al paziente.